Lid worden

Aandacht voor Marfan!

10 februari 2013

In Nederland zijn zo'n 1500 mensen bekend die de aandoening Syndroom van Marfan hebben. Deze erfelijke aandoening van het bindweefsel heeft diverse symptomen, waaronder abnormale lengte van de vingers, tenen en ledematen. Daarnaast gaat de aandoening vaak gepaard met afwijkingen aan de grote lichaamsslagader, waardoor het voor levensbedreigende situaties kan zorgen.

De maand februari is uitgeroepen tot Marfan Awareness Month door de National Marfan Association. In Nederland is de Contactgroep Marfan Nederland de landelijke organisatie waar men terecht kan voor meer informatie en lotgenotencontact.

Amerikaanse actrice, danseres en choreografe Ann Reinking heeft in 2009 een prachtige documentaire gemaakt "In My Hands: A Story of Marfan Syndrome" waarin ze de diverse mooie aspecten van een leven met het Syndroom van Marfan belicht. Hieronder een klein stukje uit deze documentaire.




Contactgroep Marfan Nederland heeft tevens diverse folders uitgebracht om te informeren over het syndroom. Kijk hiervoor op de website van de CMN of bijvoorbeeld op onze Download-pagina voor de algemene folder en een folder specifiek voor kinderen met Marfan.